Ataxia: Con esperanzas

Hilda Pupo Salazar hilda@ahora.cip.cu Cuando la noticia se conozca más, pudiera introducirse la incertidumbre en las interrogantes de los enfermos de Ataxia Hereditaria del país y sus familiares. Y es que el hecho de que el doctor holguinero Luis Velázquez Pérez fuera nombrado, recientemente, jefe de la Comisión de Salud del Parlamento Latinoamericano (Parlatino), precisamente, el médico que lleva desde su fundación hace 13 años, la conducción del Centro de Investigación y Rehabilitación de esa enfermedad y quien con una perseverancia sin límites encabeza el equipo multidisciplinario inmerso en las indagaciones tras la cura o al menos una terapia mejoradora de la calidad de vida de los afectados, puso enseguida en una balanza la dimensión de las dos misiones con las alternativas definitorias: capacidad-voluntad. Esa es la razón de esta entrevista, una posibilidad para escudriñar sobre el significado para su vida de la trascendental obra y un voto de reafirmación que habla de suma no de resta: “Considero que es una oportunidad para poder incluir el tema de las enfermedades degenerativas como las ataxias, la enfermedad de Huntington, demencia o Parkinson, que hoy constituyen problemas de salud frecuentes en países como Colombia, Cuba, Venezuela y Brasil, en los programas diseñados para la región. “La idea es lograr una integración entre todos los países de AL para poder abordar de una manera integral a los enfermos y sus descendientes, tal vez extender la experiencia cubana y aprovechar las tecnologías de otros países”. Entonces se trata de fomentar más la unión en ese propósito, porque cooperación internacional ya existe. “Somos los coordinadores locales por Cuba de la Red Iberolatainoamericana de trastornos del movimiento: Parkinson y Ataxia, la cual está integrada, además de Cuba, por Argentina, Brasil, Chile, Ecuador, España, Perú y Portugal. “Esta red ha contribuido a la formación académica de algunos de nuestros investigadores jóvenes y al apoyo en el diagnóstico molecular de un grupo de pacientes, a los cuales no se le había podido definir el tipo de ataxia. “En Brasil se está desarrollando un ensayo clínico con Sales de Litio, cuyos resultados, de ser beneficiosos, serán extendidos a otras poblaciones de enfermos. Colaboramos con el Centro Nacional de Genética de Venezuela (Misión Dr. José Gregorio Hernández) en dos proyectos, Ataxia y enfermedad de Huntington. En Colombia trabajamos con el Centro de Neurociencias de Antioquia, Medellín en una población con Enfermedad de Alzheimer Autosómica dominante de inicio temprano, la más grande del mundo. “Con México llevamos una colaboración muy fructífera desde hace más de 10 años, específicamente con la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y con el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR). México tiene una frecuencia muy alta para la SCA2, la mayor después de Cuba. “Hemos atendido pacientes de México en nuestra institución y, recientemente, identificamos, de conjunto con investigadores del INR, una población fundadora de un tipo particular de ataxia que cursa con ceguera (SCA7). Esa colaboración se mantiene y hemos logrado que el grupo del INR se enfoque en búsquedas terapéuticas importantes para ambos tipos de Ataxia. Ellos tienen un grupo joven y muy buena tecnología. Creo que es la colaboración más importante y prometedora para los próximos años en materia de terapias”. Historia de espera ¿Hay algo nuevo? Tal vez sea la pregunta más reiterada al doctor Luis y a su grupo, por los enfermos y sus familiares, dicha con una mezcla de expectativa constante y esperanza. Es porque en este joven médico y su equipo protagonizan hace más de una década la tesonera labor de descubrirle los intríngulis a este padecimiento invalidante, responsable del daño a toda la actividad motora del cuerpo, adquirida por azar genético y que tiene a Holguín, por su cifra de afectados (433), la mayor prevalencia de América Latina. Por esa realidad salud-geográfica y desde sus años de estudiante de Medicina, el doctor Luis Velázquez determinó unir su existencia profesional al destino de muchas gentes, y ya en el cuarto año de residencia realizó un trabajo sobre la caracterización clínica y electro fisiológica a un grupo de 55 descendientes en riesgo, lo cual constituyó su tesis para graduarse como especialista de I grado en Neurofisiología Clínica. Esos fueron los inicios, pero el vínculo continuó. Con el equipo del hospital V. I. Lenin siguió el trabajo hasta el año 1998, cuando asume la tarea de dirigir desde ese centro el proyecto Ataxia, que tuvo programas claves como los de diagnóstico prenatal y pre sintomático, razón para que la dirección del MINSAP financiara la compra de uno de los primeros secuenciadores de genes que entraron al país. Posteriormente, y dada la prioridad para el Ministerio de Salud Pública y las autoridades partidistas y de gobierno en aquellos momentos, nació el Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias “Carlos J Finlay” (CIRAH) en el año 2000. Con el apoyo de la máxima dirección del país, en la persona del Comandante en Jefe, llegó un financiamiento que permitió equipar con tecnología de punta las áreas de Biología Molecular, Neurofisiología Clínica, Rehabilitación y Neuroquímica. Al unísono gana competencia el capital humano, con jóvenes egresados de nuestras universidades, específicamente biólogos, bioquímicos, rehabilitadores, médicos de diferentes especialidades, lográndose formar un equipo de trabajo, líder mundial para el estudio de la SCA2 hasta el momento. Nadie puede imaginar que en el CIRAH, ubicado en la salida de Holguín vía Tunas, protagoniza hoy tan decisiva obra dedicada a tocar las causas de esa dolencia. A los más de 15 trabajos investigativos relacionados con efectos influyentes en la evolución de la ataxia, suman 6 ensayos clínicos en la prueba de medicinas (sulfato de Cinc fase II y III, lisuride, compvit B, vimang y monohidrato de creatina). El centro crece con la formación de más de 12 doctores en ciencias específicas, un doctor en ciencias, y cuenta con el grupo de científicos jóvenes más numeroso integrante del área de biomedicina de la academia de Ciencias de Cuba. Tienen casi 200 publicaciones en revistas de alto impacto científico, muchas de las cuales son referentes para otros especialistas en el mundo y es la única institución de Salud, fuera de la capital, con 5 premios de la academia de Ciencias de Cuba, casi 50 premios internacionales, tales como los de la Federación Mundial de Neurología y la Sociedad Internacional de Trastornos del Movimiento. Ostenta, además, distinciones como Colectivo Moral, Vanguardia Nacional de los Sindicatos de la Salud y la Ciencia, la bandera de Honor de la UJC, Colectivo Forjadores del Futuro. El secreto de estos logros radica en que sus científicos están comprometidos con la sociedad. Otro de los empeños significativos es la creación del primer protocolo de medicamento, lo cual modificaría la realidad de no contar con ese tipo de terapia y da la posibilidad de otorgar más años útiles a los enfermos. Valores agregados Con el doctor Luis al frente del proyecto investigativo sobre las ataxias hereditarias en Cuba por su perseverancia, esperanza y en su grandeza como ser humano hay valores añadidos. “Para mi investigar sobre las ataxias tiene muchos significados, primero por el compromiso que entraña para nuestros pacientes, segundo con mi provincia y mi país, y con todas las personas sensibilizadas con nuestras investigaciones, comenzando por el Líder de la Revolución, quien en el año 1998 nos pidió encaminar todos nuestros esfuerzos por encontrar una terapia y lograr la prevención de la enfermedad, ratificados en el año 2002 nuevamente, cuando nos entregó el financiamiento, gracias al cual el centro pudo lograr potencialidades tecnológicas y formar al capital humano. “El proyecto sobre las ataxias me permite prepararme para la vida profesional y académica, lograr un espacio como científico para asimilar el compromiso con la sociedad y me engrandece como ser humano, al sentir los problemas de las familias afectadas como nuestros. “Muchas veces mi relación con los pacientes va más allá de un trato médico, los siento muy cercanos a mí. Cuando hay resultados positivos en los diferentes ensayos clínicos y ellos se sienten mejor o cuando alguno abandona un andador para caminar con independencia, para mi es algo que emocionalmente me fortalece para seguir adelante. “Y cuando alguno, lamentablemente, tiene un desenlace fatal siento un gran dolor complejo de describir, una especie de impotencia, lo cual me sirve para darme cuenta de lo mucho que resta por hacer, muy por encima de cualquier subjetividad. “Por eso digo, como ser humano, que no puedo permitirme perder las esperanzas y nada nos puede debilitar, al contrario, tenemos cosas pendientes y posibles para alcanzar y dependen de nuestro sacrificio. “El científico de estos tiempos debe asimilar sus compromisos para que los resultados lleguen hasta el final. Si se entiende la grandeza de todo lo explicado, entonces se podrá comprender por qué estamos muy por encima de cualquier desmotivación, y nada ni nadie nos puede cambiar el rumbo de nuestro proyecto y responsabilidades. “Ya las investigaciones sobre la ataxia fueron asumidas por un grupo de hijos revolucionarios de este país, que saben muy bien su compromiso y están muy conscientes de formar parte de un equipo, reconocido en el mundo como el más integral y dinámico en producción científica en el campo de la ataxia SCA2. Ese el reto “. Tres frases escojo como colofón de un escrito exaltador de firmeza:"No son los golpes ni las caídas las que hacen fracasar al hombre; sino su falta de voluntad para levantarse y seguir adelante." "La constancia es la virtud por la que todas las cosas dan su fruto." Y, “En esta lucha caer está permitido, pero, ¡Levantarse es obligatorio!"