30 octubre, 2009

Habla Stephane Lion


Hilda Pupo Salazar

Cuando llegó a Francia, Stephane Lion escribió un mensaje a sus amigos atáxicos sobre sus experiencias en Cuba. Es bueno que el mundo conozca estas opiniones.



Una vez más gracias por su apoyo y generosidad, es gracias a ustedes que yo pude ir a la clínica del CIRAH, lo que fue una experiencia rejuvenecedora

La vida en Cuba es muy diferente de la nuestra, recordemos que esta isla está cortada del mundo desde 1962, a causa del embargo de los EEUU. La isla es por tanto relativamente pobre, muy lejos de la opulencia de nuestra Europa, pero también de cierta manera alejada de nuestro derroche económico. Felizmente un poco de tecnología a conseguido pasar a través del bloqueo, hay teléfono, televisión e Internet, pero por razones técnicas, me fue imposible conectar mi laptop a Internet. Es por eso que mis noticias son tan tardías.

Luego de un largo viaje, más de 10 horas de avión para ir a La Habana una escala de 24 horas, luego un segundo trayecto de 1 hora 30 en avión, llegué a Holguín Cuba, a alrededor de 8000km de la casa
Al llegar al CIRAH (Centro de Investigación y de Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias) situado a 6 Km de la salida de Holguín, uno descubre un edificio único, antiguo y muy sobrio, que oculta en su corazón un equipo médico unido y muy motivado. Su acogida merece todos los elogios, pues aquí se ocupan de la enfermedad de forma global y multidisciplinaria todos los médicos implicados en la lucha contra la enfermedad están allí: neurólogo, genetista, investigador, psicoterapeuta, fisioterapeuta y medico clínico. Además el centro no está implantado en la capital, sino en el lugar donde viven los enfermos. Aquí todos tienen el mismo objetivo, combatir la enfermedad y rehabilitar los enfermos.

Ellos han publicado en la prensa sobre mi periplo para venir a tratarme aquí en el fín del mundo.

Ellos me han explicado que la ataxia es una enfermedad incurable, que ella desaparecerá de mi cuerpo como por encanto, ella está inscrita en mis genes. Pero ella no afecta al corazón, por otra parte ella provoca una hipertrofia muscular general que puede y debe ser combatida.

Aquí en el CIRAH, ellos concentran sus esfuerzos en como vivir mejor a pesar de esta enfermedad invalidante, a fin de devolver dignidad a los enfermemos, su objetivo es frenar los síntomas, como la pérdida muscular. Siguiendo sus consejos, puedo moverme mejor, recuperar musculatura en los brazos más fuerza en la piernas, por tanto más seguridad. Pero la enfermedad estará siempre allí, el equilibrio siempre será incierto, el andar y el hablar serán siempre como de ebrio.

Fui sometido, sin dolor ni inquietud 2 días de tests, entrevista con un neurólogo, examen clínico, prueba SARA (para medir la categoría de la Ataxia), evaluación eletrofisiológica, evaluación de la visión periférica, evaluación psicofisiológica, test de neurorehabilitación.

Seguidamente todos los días, sesiones de calores y ultrasonidos sobre los hombros atrofiados, sesiones de quinesioterapia reparadora en los miembros inferiores y superiores, sesiones de ejercicios de neuro-recuperación sensitiva, sesiones de gimnástica, flexibilidad y equilibrio para terminar con una sesión de masaje reparador. A la mitad del tratamiento se agregó una sesión de gimnasia acuática.


Al final de este tratamiento intensivo, el desequilibrio entre los hombros casi ha desaparecido, los dos brazos han recuperado su movilidad. Pero para recuperar una musculatura y una fuerza de los brazos cercana a la normal, me hará falta continuar estos ejercicios en Francia con la misma intensidad durante 6 meses por lo menos. Y seguidamente hacerlos más suavemente durante toda mi vida a fin de luchar contra la hipertrofia muscular.

En breve, el equipo del CIRAH, a comenzado a repararme, me ha dado la fuerza y me ha mostrado el camino para combatir esta enfermedad. Y sé que será un combate continuo.
Al igual que ha ustedes, les digo GRACIAS

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